Rectocolite hémorragique

Dimanche 06 décembre 2020 - Catégorie : Tronche de vie

Que signifie "Vivre avec une maladie incurable" en 2020?

Il y a maintenant 2 ans, suite à des douleurs à l'estomac et des diarrhées incessantes, j'ai vu plusieurs médecins avant que l'un d'eux m'envoie vers un gastro-enterologue. Une coloscopie avec biopsie plus tard, on m'annonçait la nouvelle : J'ai une rectocolite hémorragique (RCH), une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI), auto-immune mais surtout une maladie incurable, pas moyen d'en guérir et en plus ça peut favoriser d'autres maladies...

J'ai alors compris pourquoi je ne pouvais plus tenir mon emploi en vente. Mais après une année de traitement, je me sens prêt à reprendre un emploi similaire dans le magasin où j'avais déjà travailler. Malheureusement, au bout d'un mois, mon anxiété aggrave à nouveau ma maladie (j'ai à nouveau des poussées inflammatoires) et ceci ajouté à un désaccord de principes de fonctionnement, je met fin à ma période d'essai au bout d'un mois.

Image d'illustration - Bloc opératoire

Il me faudra plus d'un an et demi pour retrouver un emploi, c'est un CDD mais l'ambiance d'entreprise me plaît. Toutefois, la première journée me rappellera bien que je suis malade à vie avec un "accident". Depuis, tout va bien mais je m'inquiètes tout de même de pouvoir me maintenir dans un emploi traditionnel en temps plein. Après une semaine de travail, je me rends compte surtout que je fatigues vite et que mes journées se résument à me lever pour me rendre au travail et y rentrer pour aller dormir.

Ma situation me pèse, chaque jour je fais attention à ce que je mange. Je me demande dans chaque endroit où je vais où se trouvent les WC les plus proches au cas où. Mais le plus ennuyeux est qu'il y a 4 ans, je suis arrivé dans la région où je vis actuellement et depuis je n'arrive pas à avoir un suivi médical régulier (pas de médecin traitant). Ce dernier point m'embête vraiment car du coup, j'ai de la peine à faire reconnaître ma maladie. Cela peut sembler futile, mais ce serait tellement plus facile chaque jour...

Dans tous les cas, j'espère à l'avenir trouver un équilibre entre repos, emploi et maladie!

Photo par Piron Guillaume.
Pour en savoir plus sur la RCH : Wikipédia, l'assurance maladie ou l'afa.